11/19 Day7

 

阿虎共有兩個醫生,一個是主治的笑瞇瞇醫師,另一個則是姊姊的醫生鄰居委託他的朋友義務幫忙擔任共同照護醫生。兩位都是認真的好醫師,每天巡房兩次。所以一整天下來,我們總共可以見到四次醫師。但醫生真的是血汗行業,明明晚上七、八點還來巡房,隔天早的話八點多,晚的話九點多又出現了,好像沒有回家似的。

 

關於阿虎的病情,笑瞇瞇醫生較傾向可能是非典型川崎症。共同照護醫生則是個思考周延,凡事老實說的縝密醫師。因為阿虎症狀並非典型,所以他始終沒有排除任何可能性。

 

 

住院期間,阿虎一直燒燒退退,高燒衝上39度多,吃了退燒藥後,第一天約維持6~7小時不燒,第二天則可撐到11~12小時不燒。本來以為發燒間隔拉長,病程已進入尾聲,但實際情況是沒有好轉,也沒有更糟。

 

這段期間,除了發燒讓人心焦外,最讓我擔憂的就是腳痛這件事。阿虎每天下床尿尿,一定會唉叫腳痛走不動,第一天我都用手推車推他,第二天為了觀察腳痛狀況,刻意放慢速度,要他站一下、等一下、走一下。腳外觀不及先前紅腫,觸碰也看不出有痛楚的反應,但走路還是一跛一跛。我非常擔心,開始亂猜會不會我們都住川崎症去想,卻忽略了其它可能的病症?

 

上網請教古狗大師,打上關節炎、高燒不退關鍵字,出現的是兒少型類風濕關節炎

 

內心出現這項疑慮後,一整天心都不安。下午,阿虎再度燒起來,護理師一量,39度8,我心都沉下去。發燒時,虎的雙膝看起來似乎又開始紅腫。我向護理師詢問起類風濕關節炎的症狀,護理師透露,醫生與內分泌科醫師商討過了,已安排相關檢驗的抽血,但時程排比較後面。這時我才意會到,原來醫生看起來一派鎮定,每天定期出現兩次,但在我們沒看到的時候,早就會同其他醫生討論病情,該考慮的可能性早已幫我們考慮到,真的十分感謝。

 

為了求心安,笑瞇瞇醫生巡房時,我還是主動提起兒少型類風濕關節炎這件事。其實我的目的無他,只是希望從醫生口中說中,臨床症狀不像,讓我少一點疑神疑鬼的擔心。果然,笑瞇瞇醫生很認真解釋,即使目前未出現典型川崎症的症狀,但臨床上看起來還是比較像非典型川崎症;而兒少型類風濕關節炎雖然在考慮範圍,但因為它確診的難度更高(必須先排除其他疾病)、發生的機率更低,且抽血檢驗報告要兩周才能出來,因此考慮的順位排在川崎症之後。

 

其實也難為醫生了,現在網路資訊超級發達。每個心焦的父母面對小孩病情手足無措,最會做的一件事就是變成鍵盤柯南,拜古狗大師自己當起醫生診斷病情。基本上,我們還是信賴醫生的判斷,但無計可施時,真的會亂想自己嚇自己。事後想想,未知才是最令人恐懼之處。如果當下就明確知道我們的敵人是川崎症,有張王牌免疫球蛋白隨時在牛棚等待上場救援,其實就不那麼心焦無措。

 

川崎症最恐怖的地方是它會影響冠狀動脈,造成病變。但若在發病七到十天內施打免疫球蛋白,可將心血管病變機率從20%降低到5%醫生此時此刻從臨床症狀仍無法鐵口判言它就是川崎症,由於阿虎精神、食慾尚可,且因為距離黃金治療期還有一點緩衝時間,因此住院前兩天,醫生主要還是在觀察。醫生不諱言,一入院就施打免疫球蛋白也不是不可以,但如果後續發展並非川崎症,那麼這個治療就白費了;但若發燒到第七、八天,持續高燒不退,不管是否有其他新的川崎症臨床症狀出現,就要直接施打,以免誤了黃金治療期。

 

我是拜菩薩的,但佛家對於人世間的疾苦病厄是以果障業報來解釋。但此時此刻,基督教的說法反而更能令我釋懷。所以,我相信,阿虎得到川崎症,是上帝的旨意,而祂的用意,或許要我紀錄下這一路的心路歷程,讓日後遇到相同煎熬的家長,更了解非典型川崎症是什麼樣子,多少可以減輕內心的徬徨焦慮。(待續)

 

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