賣黑白切的貓

11/20 Day8

這幾天，時間真的很難熬。常常睡到半夜，起床思考，到底哪裡出了錯？從食物想到怪力亂神；信任醫生，同時也求神問卜；心急又無助，一邊希望不要是川崎，一邊又擔心如果不是川崎，那麼這可怕的敵人到底是誰？

其實更讓我焦慮的是，會不會其實阿虎早在13日之前就發燒了，只是我沒發現？十天的黃金治療期，會不會比我想的還緊迫？一思及此，夜半坐在床尾，努力地回想發燒前兩、三天，阿虎的精神、食慾好不好....。以上種種事後回想猶如杞人憂天的胡思亂想，在當下真的困擾我好幾天，而這可能也是曾經身歷其境的父母們，才能體會的心路歷程。

發燒第八天，到了命運的十字路口。

阿虎從19日晚上起，就沒再燒到39度以上，但體溫也仍在37度9~38.3微燒範圍內徘徊。20日早上，心臟超音波順利過關，但血檢報告出爐，發炎指數64，仍比入院時(63)稍高，白血球雖比入院的24,000稍降，但也有11,000，還是偏高。

於是，主治醫生決定當天下午就開始施打免疫球蛋白。事實上，在我們施打免疫球蛋白時，醫生都還不敢說這一定就是非典型川崎症，因此在此時此刻，只能從對阿虎無害的出發點治療，也就是說，就算不是非典型川崎症，用免疫球蛋白治療對他也不會有壞處。

以阿虎的體重計算，共計要打11瓶。健保局為防濫用免疫球蛋白，僅針對典型川崎症有健保給付，非典型川崎症則要自費施打。一瓶6,000元，十一瓶共計六萬六千元，比起阿虎的心臟，六萬六真的不算什麼。

因為不確定阿虎對免疫球蛋白是否有過敏反應，第一瓶以每小時12.5ml的速度注射，預計打四小時；觀察無過敏反應的話，另外十瓶則加快速度，每瓶打兩小時，預計十一瓶打到隔天下午兩點就打完了。

免疫球蛋白是高濃度的液體，因此注射一段時間後，管內就會產生氣泡，為免氣泡進入靜脈，把關的機器會嗶嗶作響。那個晚上，機器大約一小時響個一、兩次。下一個小時，因為一瓶快打完了，護士就來開燈再換一瓶，一整個晚上川流不息。阿虎因為傭兵來打仗，順利退燒，睡得十分安穩，我則睡睡醒醒，但摸到身旁的阿虎不像前兩天那般時不時就滾燙嚇人，即使睡不安穩，心情卻很輕鬆。

免疫球蛋白施打完畢，阿虎退燒。笑瞇瞇醫師及縝密醫師仍不敢斷言免疫球蛋白治療有效，還要留院觀察兩天。晚上，兩位醫師相繼來巡房。阿木我心中仍有無數的疑問。

｢非典型川崎症是不是表示發炎情形不像典型川崎症那麼厲害，冠狀動脈病變的機率會比較低嗎？｣其實這個問題這幾天我早已用不同問法多次包裝，輪流問過兩位醫師了。之所以再問，無非是想聽到醫生說，是的，你家兒子冠狀動脈病變機率很低。相當然爾，醫生絕對不可能做這種承諾。

｢如果是發炎情狀很嚴重的患者，肝、腎功能都受到影響，當然影響心臟的機率就比較高。｣醫生不正面迎戰。

｢那非典型跟典型川崎症冠狀動脈病變的機率都一樣是20％嗎？｣我想聽到的是，非典型川崎冠狀動脈病變機率很低或是零...。

｢對。我們也有遇過非典型川崎的患者燒個五天就退燒了，沒打免疫球蛋白，後來還是發生冠狀動脈病變。｣蝦米！太可怕了！

｢所以非典型川崎患者就算退燒，還是打免疫球蛋白比較安全？｣這時我有點慶幸阿虎持續燒到第八天，萬一退燒，我們以為全身而退不是川崎症，豈不大意失荊州。

｢非典型川崎症比較討厭就是這樣，典型的很簡單，就直接用免疫球蛋白治療；非典型則因為也可能有其他病狀引起類似的症狀，在判斷上面會比較困難。也有碰過非典型川崎症患者因為發燒期間一直沒有出現典型症狀，父母選擇不自費施打，但過了急性期，患者手指開始脫皮（川崎症的特色之一），家長才懊惱說，當初應該要打免疫球蛋白。｣

住院以來，我們一直沒選擇自費打免疫球蛋白，是因為這東西也是從眾多捐血人的血液中提煉出來（人類血漿製劑的風險包括過敏性休克、血漿來源遭病原污染，雖然以上的機率不是很高，但我們本來是抱持著能不打就不打的想法）。醫生也覺得阿虎的精神尚可，可以再觀察看看。在當下，我真的覺得，要是阿虎根本不是非典型川崎症，那就不要白白承受免疫球蛋白的風險，但這麼說起來，如果非典型川崎症的機率很高，那是不是不管三七二十一就打下去以求自保呢？真是個難題。

｢那第八天打會不會太慢？如果是這樣，應該一住院就打...｣其實我也知道醫學報告是說發燒十天內施打，都可有效將病變機率從20％降到5％。但當局者迷，身在局中的家長，不由得陷入愈早用效果愈好的迷思中....。

｢根據研究，第七天打跟第十天打的效果都一樣。｣

｢我們已經打了免疫球蛋白，冠狀動脈病變可以降到5％了吧。｣其實，我還是想聽到醫生說，阿虎冠狀動腦病變的機率是零。

｢對，研究統計結果是這樣。｣

接下來，縝密醫師並細心分析阿虎接下來病程的各種可能性。

｢如果兩天後沒有發燒，接下來一個禮拜也沒有發燒，表示免疫球蛋白治療有效，我希望你們是走這條路。但如果仍然發燒，這時就要考慮是否還要再打免疫球蛋白，還是其實並非川崎症，而是其他免疫系統的問題。｣聽起來好可怕！

｢所以接下來一周沒發燒，表示安全過關，治療有效嗎？｣

｢對！｣縝密醫師可能看我一臉憂愁的樣子，趕快接著補充。｢我只是讓你了解這些可能的發展，但說太多好像又讓家長擔心，我也很為難。｣

｢不會不會，我們也想多了解一點比較安心。｣我當下真的是這麼想的，事後才發現我太低估我"猴操煩"的特質了。（註）

打完免疫球蛋白，阿虎雖然不再發燒，但下床走動時，明明看起來就好很多，可以走過來走過去，但走到一半就喊走不動。問他腳會不會痛，千篇一律回答都是會痛。我本來安慰自己，免疫球蛋白才剛打完，發炎情形可能還沒完全消退，腳痛可能也是合情合理。到了晚上，縝密醫生的一席話，在我心中不斷盤旋擴大，此時阿虎又動不動大哭喊不舒服，壓抑多日的恐懼一瞬間爆發，也哭著對阿虎大喊，你到底怎麼了？沒有不舒服就不要用哭的！

在阿虎拔逼居中調和後，雙方冷靜下來。此時我發現阿虎打點滴的手略腫，請護士評估後，決定拆掉軟針，不再打點滴。被點滴困住多日的阿虎有如縱虎歸山，讓他下床走動，赫然發現走得飛快，也不再說走不動～莫非，下午嚷嚷走不動，是拖著點滴架造成阿虎的心理障礙？

再隔天，阿虎沒發燒，走路也不再喊腳痛，心裡暫時鬆口氣。觀察期過關，終於可以回家了！帶著阿虎走出病房，護理站前面，正有一群人唱聖歌傳福音。出了醫院，七天六夜的病房禁錮，讓出院那天本就普照的陽光格外耀眼，心中還盈繞著旋律已漸不清晰的聖歌，我在心中感謝菩薩感謝老天感謝主，感謝任何給予我們堅強能量度過此劫的神明。

註：與醫師的對話是出院後追憶所寫成，若醫生的答話中有錯誤之處，應是我記憶失真，或是理解有誤所致，特此註記。

後記：

剛回到家前幾天，我杯弓蛇影，時不時就探探阿虎額頭看有沒有發燒....。看他精神愈來愈好，心情放鬆不少。

再隔幾天，發現阿虎雙手脫皮，這是川崎症過了急性期的症狀之一。

禮拜一回診抽血，報告出爐，血小板從住院時的四十四萬多，飆高到九十六萬多.....聽了差點昏倒。不過笑瞇瞇醫生說，川崎症的病程就是如此，雖然過了急性期，還是持續會有血小板升高、白血球升高、發炎指數升高的情形，對於血檢結果不用太擔心，平常只要注意阿虎有沒有再發燒就好了。笑瞇瞇醫生說血檢結果以及手脫皮的樣子，看起來阿虎得的就是川崎症。幸好，打了免疫球蛋白。

為了避免冠狀動脈病變，目前先服用一個月低劑量阿斯匹靈，一個月後追蹤心臟超音波以及血液檢查，如果過關，或可停用阿斯匹靈。此後則要每年定期追蹤，追蹤至成人為止。希望一路過關斬將！！

川崎症的成因不明，目前醫界傾向的推論是某種常見的病毒，加上患者的某種基因，引起免疫系統的過度反應。我以為川崎症十分罕見，卻發現，當我一說出川崎症，身邊至少有十個朋友或朋友的朋友的孩子，得過此症；再加上我們住院期間，馬偕同時也住了好幾例的川崎小病人，才發現，川崎症並非是僅止於耳聞的江湖傳說，它雖然不常見，但也絕非偶例。

在此之前，我是聽過川崎症的，但只大致了解它是什麼疾病，卻從來沒放在心上。阿虎從小就是健康寶寶，沒有過敏體質（至少到目前都沒有過過敏的症狀），雖然偶爾會感冒，但就跟一般的病程一樣，很快就復原。跟阿虎把逼兩邊的家族，也沒聽過什麼重大疾病。飲食方面，三餐大多是自己煮，並且以天然食材為主，麵包、餅乾、蛋糕、包子這類加工食品，能自己做的就自己做，外面賣的食品加工物雖然還是會吃，但在比例上而言，仍算少數。

阿虎還沒上幼稚園，也從來沒去過托育中心。在養育上雖有我的堅持，但阿虎也絕對不是養在家裡免疫系統從不練兵的嬌貴孩子。我們幾乎天天去公園運動、草地散步，假日爬山走路。阿虎想玩沙、玩土、玩石頭，基於親近自然是孩子的天性，我也從不制止，僅要求他不觸控口鼻，並徹底洗手。

以上種種，跟川崎症致病因素一點關係也沒有，只是心理上，自以為在安全區域，與罕見疾病距離很遠。殊不知，這只是自我感覺良好。川崎症就像上天要你擲骰子，即使這骰子有一千面，但擲到了就是擲到了，跟本來是不是健康寶寶、有沒有過敏、平常吃什麼、玩什麼，一點關係都沒有。在阿虎這次生病之前，完全沒有異狀，沒有咳嗽、流鼻水、倦怠等等生病前兆，食慾、活動力都超級正常，就是某天的夜裡，突然發起高燒，如此而已。

川崎症就是這樣神不知鬼不覺的病症。雖不常見，但也非罕見。套句台灣研究川崎症的專家郭和昌醫師的話：唯有心中有川崎症，才能避免不當治療與診斷。比起腸病毒或感冒，川崎症出現的機率仍然較低，父母們不用過度擔心中獎，但如果發生與平常相當不同的症狀（例如阿虎這次異常的腳痛與膝蓋腫脹，剛開始我就覺得不對勁，一直問拔逼，阿虎的腳本來就這麼厚嗎？阿把一直說是，直到打了免疫球蛋白完全消腫後，才確認，那明明就是腳腫，不是腳大啊），就千萬要提高警覺啊！

一直覺得，我們能提供給孩子的物質變多了，但平安健康長大如此微薄且深刻的希望，卻要比以前我們那隨便養隨便大的年代更加不容易了。

引用網路資料：國內的統計調查顯示川崎病的病例數目逐年增加，1976年在台大出現第一個病例開始，至2000年已增加至8,339人，為每十萬個五歲以下兒童達541例。

 補充：

12月25日耶誕節當天回診，心臟超音波正常，血液檢查也正常。笑瞇瞇醫生說可以畢業了，不用再回診追診！可喜可賀！